工作中的皓子妈
今天，一篇叫《皓妈》的文章在宁波人的朋友圈热传，主人公是宁波一位自闭症孩子的母亲，她的儿子叫皓子，她自称皓子妈。转载皓子妈的这篇文章，是为了让大家更了解自闭症孩子家庭的喜怒哀乐，让大家更关爱自闭症孩子的成长，也让自闭症孩子的家庭看到希望。
以下为皓子妈原文：
我叫傅雪芳，ASD圈内人都叫我皓子妈。自20年前成为自闭症孩子的妈起，我似乎失去了未来，一直在做“往后余生”的事情。
朋友圈上，我近来的行踪：在云南大墨雨村体验“永续”生活，在黑龙江参加中俄皮划艇大会，在广州参加心智障碍者交友课题产品的设计研发，在宁波带领家长团队为13位星宝实践“社交礼仪训练营”……一个暑期的马不停蹄，引起了很多知晓我底牌人的质疑或好奇，“你是一名自闭症孩子母亲，怎么有那么多的时候和精力？”“你家皓子都已经工作了，怎么还去做那么多与你家无关的事情？”
当一般家长都愁云惨雾地训练自己孩子的时候，你却从南飞到北，从北飞到东地在“嗨玩”，一点都不管自家的重低典自闭症孩子、自己的家。对，我就是那个二般的自闭症孩子母亲。今日我能这样放飞自己，还真得益于我20年前对家庭往后余生的“人生设计”和这20年自己不断调整的心智模式。
20年前没有电脑，更没有互联网，所有自闭症疾病的信息，来源于传统媒体广播电视报纸，外加人际间口口相传。我家的皓子，属于功能退化型的病症，从会说1、2个字，1岁半渐渐开始完全不会说话，甚至不理人、不看人，对外界刺激没反应，一度还被认为“聋了”。外加大小便不知、不会指物、危险不知、满世界跑……医院儿保科的医生安慰说，这是皓子从无意义“仿说”，向自主意识过渡的黑色时期，让我们静候佳音。
偏偏我是一个“等风来不如追风去”的人，于是脑电图、磁共振，想要撬开这个脑袋看看，发生了什么。当宁波的医生看着皓子本人的眉清目秀和各种脑成像，都说“这个孩子好着呢，是你这个妈有病”。
憨厚的皓子
皓子2岁时，我终于在一本外译本里看到儿童病症里的“孤独症”，于是我就找上了对儿童孤独症还一医院神经内科主任徐宗秀，让她带着皓子的病例，上全国神经内科大会找信息。事后我才知道，年全国也只有5位医生知道孤独症是怎么回事儿，跟家庭养育无关。也是通过徐医生，找到了上海复旦儿科一位刚刚从澳洲、香港进修孤独症治疗回来的女医生。她直接告诉我：皓子患重度低功能典型自闭症，对策是放弃训练、再生一个，因为在她收集到的统计信息里，全世界没有一个家长，能在康复训练的路上可以坚持4年以上。在年，全国只有一家家长自己开的为期天的家长训练班，不但远在北京，而排号要等5年之久。
那年头，严重残障孩子的家长会把孩子送到穷乡僻壤去自生自灭。我不肯这样做！等皓子在城里混不下去时，我的余生就是陪他去农村，我支教，让他在广阔天地野蛮生长。我承认，我爱“面子”，丢脸丢到没有人认识我的地方去。
自闭症孩子长着一副大众的、人畜无害的脸，只要情绪上稳定、行为上可控，在城市的人堆里很长时间也不会被发现的。现在21岁的皓子，每天公交转地铁上班，3个小时穿行中都是独立来回，在庇护工厂稳定就业快3年了，体现出他自身的价值了。虽然皓子的语言沟通还不达标，但不影响他参与流水线工作，因为他守规矩、听指令、工作认真出手快。
正因为我有自己带着皓子生活的念头，当年我并没有把训练的目标定在能讲话上，而是定在生活能力自理上，以减少我将来的成本和负担，不能因为一个残疾孩子把全家拖入困境，变成一个家庭的残疾，我们得有自己的人生。
对整个家庭的人生设计上，开动了我工业会计专业的理念，做几率分析，把时间、精力、经费做预算和配置，对家庭人员做分工，妈妈负责训练+信息收集+外交+挣钱，爸爸负责信息收集+挣钱+交通保障、外婆负责全家吃饱穿暖。
年起，我们家开始新的运作：给皓子选择了离家近、全天训练不用陪的机构，这样保证了妈妈和爸爸能够正常工作，外婆能够参与帮忙。
因为有外婆这个职位的时间限制，我们有强烈的倒计时感，提前消费普通人的兴趣爱好：旅游、户外极限、摄影、美食……
有家长总结过，上班其实也是一种喘息，不用24小时对着一个残障孩子，我们也不用每天在各种培训班的路上奔跑。而我更在自己的兴趣爱好中开启了心智模式，不再觉得自己的世界是灰暗的。特别是被带进摄影圈后，生活中美好的点点滴滴都会被捕捉，打破了我因为知识局限所造成的定势思维，所谓眼界决定高度吧。用简单的话来说：你用自己怎样的眼镜来看世界，并用怎样的行动来塑造你自己的世界。
很多人看到了我这20年一直的“嗨玩”，甚至是极限运动：全球第三大沙漠巴丹吉林科考线穿越，登山者天堂尼泊尔ABC徒步，自然流域皮划艇黑龙江三段赛，西藏大北线负重30斤行摄……再坚强的人也需要喘息，在比赛的时候，在看美景的时候，会让人全神贯注只顾眼前，放空了自己，卸下了那份无奈，微笑面对坎坷困苦，尽享生命所赋予的美好历程。每一次“嗨玩”过后，都会有归零的感觉，然后再枕戈待旦，强健身心，培训皓子，既不耽误工作也不耽误家庭。
当别的家长花大钱陪着孩子在全国不同知名机构辗转培训时，我却按兵不动在同一机构让皓子待14年；当别的家长为“普（通）小（学）”融合而陪读，皓子因为情况太差，直接放弃了9年义务教育；当别的家长埋头对孩子桌面教学时，我陪着皓子做生活的实际操作练习；当别的家长辞职带孩子外地训练，我在更多地圈朋友寻资源；当别的家长去往全国追大咖听讲座，我利用家门口的资源，听各种各样大大小小的公开课，让自己有了清晰的判断和目标；当很多家长纠结于“普小”还是“特（殊学）校”的时候，我把15岁的皓子推上了公交车练习独立出行；当别的孩子在追求学业特长的时候，我把16岁皓子的“特校”职高课砍掉1/3，其余时间用来做志愿者、各种劳动实习，帮他种下一颗“要自食其力”的种子；当很多家长缩在家里哀怨命运不公，我把整个家庭抛在大众眼前，视频采访从不打马赛克，全家人跟我一起“不要脸”，让大家
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